01 Déc Coordination pré-greffe : l’Atir donne de l’espoir aux patients
Depuis le 1er mars 2021, l’Atir déploie un service de coordination pré-greffe. Pour l’animer, l’association a désigné Cécile Caillaba, son infirmière déjà en charge de l’éducation thérapeutique des patients (ETP). En effet, les deux missions convergent : l’ETP explique la transplantation rénale aux dialysés ; la coordination pré-greffe accompagne ensuite efficacement ceux qui souhaitent y recourir.
Cliniquement, il est démontré qu’un patient bien informé participera de manière bénéfique à l’amélioration de sa santé. L’Atir l’a observé : c’est pourquoi, en 2017, elle a confié à Cécile Caillaba, infirmière diplômée d’Etat (IDE), le déploiement d’un programme d’éducation thérapeutique. Cécile reçoit l’appui d’un médecin référent, le docteur Odette Carceles. « J’exécute cette mission à mi-temps, relate Cécile. Je consacre le reste de ma semaine au service de coordination pré-greffe, qui promeut la transplantation rénale auprès des patients et les accompagne vers ce traitement optimal de l’insuffisance rénale. »
Cécile mêle ses deux fonctions, complémentaires. « L’ETP repose sur une équipe pluridisciplinaire – des médecins et infirmiers, une psychologue, des diététiciennes. Elle sert à expliquer aux patients la maladie rénale chronique et la manière d’améliorer leur qualité de vie. Nous les aidons à accepter leur état et gérer le stress qu’il véhicule. Et, c’est très important, nous les informons sur la greffe rénale, ses avantages, son déroulement, les questions éthiques qu’elle soulève. L’ETP facilite ainsi la coordination pré-greffe. »
Pourquoi un service de coordination pré-greffe ?
En Nouvelle-Calédonie, l’hôpital public, le CHT-Médipôle procède à des transplantations rénales depuis fin 2020. L’Atir participe à cette belle aventure.
Depuis fin 2019, le Médipôle, principal établissement du centre hospitalier territorial néocalédonien (CHT), transplante des reins prélevés sur donneurs vivants et décédés. Un progrès formidable pour les insuffisants rénaux calédoniens. « Pour y contribuer, l’Atir a créé le service de coordination pré-greffe, explique Nicolas Darsaut, directeur général de l’Atir. Sa mission consiste à dénombrer dans nos unités les patients qui souhaitent être greffés puis à les assister dans la constitution de leur dossier pré-greffe. »
En pratique, Cécile et les médecins de l’Atir veillent à ce que les patients réalisent un bilan médical dans des délais raisonnables.« Nous discutons les cas complexes avec le Médipôle. Le bilan pré-greffe exige de nombreux examens et consultations. Nous guidons et soutenons les patients dans ce processus long pour raccourcir au maximum le délai nécessaire à leur inscription sur la liste d’attente pour la greffe. Nous soutenons aussi les patients qui choisissent la transplantation en France » précise Cécile.
La transplantation rénale, sujet central de l’ETP
Dans ce contexte, en collaboration avec le Médipôle, l’IDE organise opportunément des ateliers d’éducation thérapeutique centrés sur la greffe, toutes les six semaines. Tous les patients dialysés calédoniens y sont conviés, d’anciens transplantés également. « Ces groupes de parole font émerger les émotions que les patients ressentent à chaque étape vers la transplantation. Espoir, peur, découragement, désarroi, en passant du statut de malade chronique à celui de transplanté… En leur délivrant une information claire, en échangeant avec empathie pour libérer leur parole, nous les soulageons beaucoup. C’est particulièrement nécessaire pour des patients océaniens qui ont du mal à accepter le don d’organes. »
En cinq ans, Cécile a vu des dialysés s’apaiser grâce à ces espaces de parole, d’autres manifester leur satisfaction d’accéder à la greffe. « Ça me donne l’énergie de continuer », sourit-elle.
Après la pandémie, la coordination-greffe trouve son rythme
Les contraintes de la crise sanitaire ont ralenti le programme de coordination pré-greffe et beaucoup affecté les patients. Mais Cécile ne baisse pas les bras. « En 2022, nous avons relancé toutes nos actions d’ETP, dont nos ateliers hebdomadaires, avec une dizaine de patients très motivés. Nous étendons l’ETP progressivement à toutes nos unités, même celles éloignées de la capitale, Nouméa. Nous voulons rendre nos patients autonomes, notamment les plus jeunes. Je forme des infirmiers relais dans cet objectif. »
Les ateliers d’éducation thérapeutique de l’Atir sont l’occasion d’amener les insuffisants rénaux chroniques à comprendre leur maladie et à améliorer leur qualité de vie.
En parallèle, chaque semaine, Cécile retrouve les médecins de l’Atir pour des « staffs pré-greffe ». « Pendant ces réunions, nous étudions le dossier médical des patients dialysés et de leurs donneurs potentiels, explique le docteur Raphaël Cohen, médecin référent de l’Atir pour la greffe. Nous vérifions leurs bilans médicaux et prescrivons, le cas échéant, les examens qui manquent. Avec Cécile, nous discutons quelles informations délivrer aux patients et familles pour favoriser l’accès à la transplantation. Ensemble, nous avançons bien. »
Un grand challenge : plus d’équité dans l’accès à la greffe
Que souhaite l’Atir en 2023 ? Voir prospérer ses activités d’information et de soutien des patients, grâce à l’implication de ses équipes. « J’espère que les IDE pourront dégager du temps pour promouvoir l’ETP et la coordination pré-greffe, ajoute Cécile. Nous avons mis à jour les dossiers des patients : les soignants peuvent ainsi connaitre leur statut et encourager les candidats à la greffe. »
Cécile voudrait aussi relever un défi : « Le grand challenge, c’est d’aboutir à plus d’équité dans l’accès à la transplantation. Parmi les obstacles, il y a l’éloignement géographique des dialysés de brousse, des Iles et de Wallis. Ils sont moins informés sur la greffe, d’où l’importance d’organiser des groupes d’ETP pour eux. Nous devons aussi trouver des solutions avec les caisses d’assurance maladie pour les soulager du coût (déplacement et logement) pour venir consulter le médecin à Nouméa. Ensuite, on note une disparité d’accès des femmes à la transplantation. La précarité sociale est un autre frein ; le faible nombre de donneurs en état de mort encéphalique en Nouvelle-Calédonie aussi. Dans toutes ces hypothèses, l’ETP, très appréciée des patients, me semble le vecteur de communication le plus adapté pour progresser, surtout lorsque, en groupe de parole, donneurs et receveurs s’adressent à de futurs donneurs et receveurs. »
